선천성대사이상검사 및 환아관리사업

선천성대사이상 검사비 지원(선별검사) 

신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원

• 지원대상: 당해연도 출생아
• 소득기준: 2024년부터 가구 소득과 관계없이 지원
• 지원절차: 대상 영아 부모가 출생일로부터 1년 이내에 제출서류를 구비하여 신청일 기준 대상 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청 
• 지원항목: 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 외래 선별검사를 대상으로 함 ※ 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
• 제출서류: 지원 신청서, 검사비 영수증 및 검사비 세부내역서 각 1부, 지원금 입금계좌통장 사본, 주민등록등본 1부, (필요시) 가족관계증명서 1부 등

확진검사비 청구 및 지급절차

• 지원대상 : 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원 
• 지원내용 : 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원 ※ 7만원 한도, 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
• 신청기한 : 대상 영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 제출서류를 구비하여 신청일 기준 대상 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청 
• 제출서류 : 지원 신청서, 검사비 영수증 및 세부내역서, 지원금 입금계좌통장 사본, 진단서 등 확진관련 증빙서류, 주민등록등본, (필요시)가족관계증명서 1부 등 

환아관리(특수식이 지원 및 선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원)

• 지원대상 : 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 신청일 기준 만 19세 미만 환아 
• 지원절차 : 증빙서류(진단서 등) 지참해 관할 보건소 담당자에게 신청
• 지원내용 : 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 / 의료비지원(선천성 갑상선기능저하증, E03.0, E03.1) 
  • 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원: 대상질환 별 특수식이 지원 상이 
  • 선천성갑상선기능저하증 의료비 지원 : 환아 등록일 기준 연 25만원 한도
    *선천성 갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원 가능 (※소급지원 불가)
• 제출서류

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  선천성대사이상 환아 등록 제출서류의 구분별, 제출서류를 설명한 표입니다.

  구분		제출 서류
  특수 식이 지원	선천성 대사이상 및 희귀 등 기타질환 (크론병 제외)	(최초 신청) 진단서 1부 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간)등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 예) ①환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생 ②품목·분유 단계·섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우
  	크론병 (‘25.4.1. 개정)	(최초 신청, 재발) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부 최초 신청 시 집중치료기간(8주) 동안 필요량*의 100% 지원 최대 1일 8포 또는 액상 16팩 (집중치료 후 추가 신청 시) 진료확인서 1부(※ 6개월마다 제출) 1일 1포(월간 30포) 또는 액상1일 2팩(월간 60팩) 지원 가능 집중치료(8주) 종료 후 추가 지원은 최대1년까지 가능, 1년 경과 시 지원 종료 집중치료(8주) 최초 신청 후 1회만 적용 가능 유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출하여야 함(월간 필요량의 50% 지원)
  	단장 증후군 (‘25.4.1. 개정)	(최초 신청) 진단서 1부 (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 매 1년마다 제출
  의료비 지원	선천성 갑상선 기능저하증	(최초 신청)진단서 1부 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 (최초신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
  공통	주민등록등본 1부 *전자정부법에 따른 행정정보 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략가능

• 등록일 이후 특수식이 및 선천성 갑상선기능저하증 의료비 등(소급지원 불가)
  ※ 환아의 특성 및 섭취량에 따른 개인별 차이를 고려하여 지원