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저소득층 희귀질환자 의료비 지원 사업

(2025년 1월 기준)

희귀질환자 의료비 지원 사업 목적

희귀질환은 진단이 어렵고 치료가 장기화되는 경우가 많아 가계에 과중한 의료비 부담을 초래할 수 있습니다. 희귀질환 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안정을 돕고,국민 건강과 복지 수준 향상을 도모하고자 합니다.

지원대상질환

  • 만성 신부전 등 1,338개 질환

신청기간

  • 연중 상시

지원 대상자

  • 국민건강보험공단 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득재산 기준 충족자

지원 항목별 지원 범위

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 테이블을 보실 수 있습니다.

지원 항목별 지원 범위를 구분(지원대상), 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자(지정된대상질환자), 건강보험가입자(소득·재산기준을만족(1,338개 대상질환자, 지정된 대상질환자), 소득·재산기준과관계없이해당조건만족시지급(혈우병 환자 중 해당자)순으로 안내한 표입니다.
구분의료급여 수급권자 및
차상위 본인부담 경감대상자
(지정된대상질환자)
건강보험가입자
소득·재산기준을만족소득·재산기준과 관계없이
해당조건만족시지급
지원대상지정된 대상 질환자1,338개
대상질환자
지정된
대상질환자
혈우병 환자 중 해당자
요양급여 중 본인부담금 - -
만성신부전 요양비 -  - -
보장구 구입비 - - -
호흡보조기 및
기침유발기 대여료
- - -
간병비 - ●  -
특수조제분유,
저단백즉석밥
- -
옥수수전분 - -

지원내역 및 지원 범위

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 테이블을 보실 수 있습니다.

지원내역 및 지원 범위를 지원항목, 대상 질환 수, 지원 대상 요건, 지원 범위 및 금액 순으로 안내한 표입니다.
지원항목대상
질환 수
지원 대상 요건지원 범위 및 금액
요양급여 중
본인부담금
1,338개 질환 산정특례 등록 + 소득·재산 기준 충족자 요양급여 중 본인부담금 전액
만성신장병 요양비 (N18 단일질환) 투석 중인 만성신장병 환자로
신장장애 ‘장애정도가 심한 등록 장애인’
처방전에 의해 복막 관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액
보장구 구입비 96개 질환 장애인 등록자 요양급여분의 본인부담금
인공호흡기,
기침유발기 대여료
106개 질환 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 요양급여분의 본인부담금
간병비 100개 질환 지체또는 뇌병변 장애 정도가 심한 등록장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자 월 30만 원 정액 지원
특수식이
(특수조제분유)
28개 질환 만 19세 이상 연 360만 원 이내
특수식이
(저단백즉석밥)
28개 질환 만 19세 이상 연 168만 원 이내
옥수수전분 9개 질환 소득·재산 기준 충족자
(만 18세 미만은 소득재산조사 면제)
연 168만 원 이내

소득재산 기준 확인

  • 상기 지원은 소득재산 기준을 충족한 경우에 한하여 제공 (*특례자 제외)
    *특례자 : 의료급여수급권자, 차상위본인부담경감 등

신청방법

  • 의정부시보건소 (의정부시 범골로 131) 2층 검진사업팀

온라인 신청

  1. 질병관리청 희귀질환
    헬프라인 접속

  2. 의료비 지원사업

  3. 신청안내

  4. 온라인 신청

신청서식 및 제출서류

환자가구
  • 신청서식
    • ① 별지 제1호서식 (희귀질환자 의료비 지원 신청서)
    • ② 별지 제2호서식 (환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서)
    • ③ 별지 제3호서식 (금융정보(금융·신용·보험정보) 제공동의서)
    • ④ 별지 제4호서식 (희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용)
    • ⑤ 별지 제5호서식 (소득재산정보 제공동의서)
  • 제출서류
    • ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 (최종진단이 된 경우에만 지원 가능)
    • ② 장애인등록 확인 서류 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ③ 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세)
    • ④ 임대차계약서 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ⑤ 통장사본
부양의무자가구
  • 신청서식
    • ① 별지 제2호서식 (환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서)
    • ② 별지 제3호서식 (금융정보(금융·신용·보험정보) 제공동의서)
    • ③ 별지 제5호서식 (소득재산정보 제공동의서)
  • 제출서류
    • ① 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
    • ② 건강보험자격확인서, 사용자 확인서 등 (해당자에 한하여 제출)
    • ③ 자동차보험계약서 1부
부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자
  • 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
    • ① 기초연금 수급자 증명서
    • ② 장애인 연금 수급자 증명서
    • ③ 차상위계층 확인서
    • ④ 한부모가족 증명서

지원절차

  • 방문 전 반드시 전화상담 바랍니다.
  1. 보건소 상담
    (☎031-870-6032)

  2. 보건소에 방문하여
    서류 제출

  3. 재산조사 담당부서에서 적격여부조회, 보건소로 결과 회신

  4. 대상자 선정

문의

  • 보건소 보건정책과 검진사업팀 ☎ 031-870-6032

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  • 보건정책과 검진사업팀
  • 031-870-6031